社協ブログ
【高齢者くらしサポート】東部・中東部圏域事業所ネットワーク会議
2023-11-17
注目
難病の方を在宅で介護された家族様からのお話し
11/14（火）、みのお市民活動センターにて『東部・中東部圏域事業所ネットワーク会議』
を開催いたしました。今回のテーマは「難病の方を在宅で介護された家族様からのお話しを聞く」でした。
昨年度末のネットワーク会議では、筋萎縮性側索硬化症（ALS※）の病気の特性や活用可能な制度、社会資源等について学びましたが、今回はALSを患う方を介護された娘様から、在宅介護の体験をお話して頂きました。発症した頃の身体の異変、診断に至るまでのご家族の動き、診断に対するご本人の病気の受け止めやご家族の動揺、治療方針の決定、療養中の様子など、、４０分に渡ってお話をして頂きました。
※必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく難病です。
難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/52
特に印象深く残るのは、気管切開を主として、重要な治療方針をどのタイミングでご本人とご家族とが相談されたかです。ご本人の心情や性格を考慮して早期に相談された結果、最終的にはご自身で治療方針を決定することができたようです。また、早い時期に意思伝達装置を導入したことで、親指１本でもご自身の気持ちを伝えられたとの事でした。
ALSは症状の進行に伴って、自分の考えや思いを伝えることが難しくなることがあります。
支援者がご本人の意思決定支援どのように支えていくのか、ご本人やご家族の気持ちにどのように寄り添うのか、今回大切なヒントを頂く機会となりました。
貴重なお話を頂きまして、ほんとうにありがとうございました。
中東部高齢者くらしサポート 徳垣
